…ho deciso di creare questo sito?
Perché dal giorno in cui ho saputo di avere questa malattia, mi sono messo a cercare informazioni su internet e di informazioni ne ho trovate tante, peccato che la maggior parte invece di aiutarmi mi facevano cadere sempre più nel baratro della disperazione, portandomi alla soglia dell’esaurimento nervoso e di…cattivi pensieri.
Perché?
Perché quello che trovavo erano informazioni scientifiche che, per chi come me non ha idea di medicina, erano difficilmente interpretabili.
Perché con quelle informazioni avevo imparato tutto sulla malattia, dall’esordio all’esito finale che sempre si concludeva con la frasi tipo:
La prognosi è infausta nella maggior parte dei casi con una sopravvivenza a cinque anni dal momento della diagnosi di circa 2-4 anni.la prognosi sia molto variabile da soggetto a soggetto rimane comunque povera, con una sopravvivenza media dal momento della diagnosi compresa tra i 2 e i 3 anni.la diagnosi e l'exitus la fibrosi polmonare, una malattia rara (conincidenza 1:3600), lascia un periodo troppo breve per tentativi terapeutici,che spesso si rivelano infruttuosi…ecc
e dove l’unica soluzione di guarigione è il trapianto di polmoni.
E per chi come me ha vissuto tragicamente un trapianto di polmoni perdendo anni prima una persona cara era come aver appena acquistato un biglietto di sola andata, allora è facile capire perché ho vissuto un anno di inferno…
E ho capito che l’avrei potuto evitare se ci fossero state le informazioni che cercavo, informazioni di reale speranza, informazioni positive, interpretabili, chiare…
Ho capito che la causa delle mie sofferenze era dovuta all’ignoranza verso una malattia considerata rara, che poi tanto rara non è, ma soprattutto delle informazioni riguardo l’unica speranza di salvezza, cioè il trapianto di polmoni.
Ecco il perché questo sito,
perché chiunque debba, purtroppo, trovarsi a combattere con questa malattia non faccia i miei stessi errori ma abbia le speranze che ho ora.
Forse mi giudicherete presuntuoso e forse lo sono, ma vi assicuro che ancora non ho idea di quale sarà il mio futuro.
L’idea di questo sito è nata durante il primo ricovero presso il Policlinico Universitario di Padova per gli esami di compatibilità che mi hanno permesso di entrare in lista di attesa del trapianto dei polmoni.
Forse non ci arriverò mai ma se prima era il pessimismo a farmi parlare ora è il mio innato realismo ma nello stesso tempo sono pieno di speranze e possibili certezze.
E la speranza non deve mai abbandonare o mancare a nessuno per tanti motivi.
Per la propria vita e nel mio caso per i miei due figli piccoli, mia moglie, la mia famiglia e i miei amici...
Padova, 1° marzo 2009
Come spero sia chiaro non cerco notorietà, compassione ne denaro....
La rabbia di trovarmi in una situazione raramente evitabile ma quantomeno più gestibile mi ha spinto a scrivere queste righe la cui unica gratificazione è poter aiutare qualcuno ad un indirizzo preciso e immediato.
In pochi giorni di esistenza di questo sito, dai contati ricevuti, emerge un quadro non piacevole dell'ignoranza in materia di molti ospedali comuni ma sopratutto la caparbietà di chi, conscio dei propri limiti, non invia subito i pazienti laddove possono ricevere sicuramente più assistenza specialistica.
Concedetemi la pubblicazione di questo messaggio, per soddisfazione personale e gratificazione dell'intento della pubblicazione del sito. Almeno inizialmente a una persona è servito.