Fibrosi Polmonare Idiopatica

Qui auget scientiam, auget et dolorem
Qui auget dolorem, auget et scientiam

Sono ancora nitide nella mia mente le immagini del pneumologo, Professor U.M. persona straordinaria che, osservando la tac mi dice, “è presente una seria interstiziopatia”.
Alle spiegazioni richieste aggiungeva che si trattava di una malattia invalidante e che avrei dovuto evitare sforzi in quanto potevo rischiare una crisi respiratoria.
Difficile accettare una sentenza del genere soprattutto in relazione all’attività lavorativa.

Non facevo l’impiegato e neppure il minatore ma non potevo prevedere e o evitare situazioni critiche.
Dovevo lasciare il lavoro, quantomeno scendere subito dalla volante.
Mai! Era il mio sogno, la mia realtà, la mia vita.
E da quella visita iniziano gli accertamenti di rito, esami vari, spirometrie, emogasanalisi, broncoscopia, walking test…praticamente una camminata veloce di sei minuti monitorato.
Esami che confermavano una ridotta capacita polmonare fortemente accentuata in fase di sforzo.

Infine nel febbraio 2008 una biopsia polmonare (VTAS) che conferma la diagnosi…..”compatibile con fibrosi polmonare idiopatica salvo collagenopatie in corso…”
Una frase che mi dava speranza in quanto avevo i valori del reuma-test alti e in virtù dei dolori reumatici che accusavo poteva essere fattibile che la causa fosse l’artite reumatoide.
Bene, mi dissi, curiamo quella e passa tutto, in fondo io stavo bene…..
E come da protocollo si inizia la cura a base di cortisone.
E io inizio a navigare sul web, diventando un luminare sulla malattia ma dentro di me serpeggiava il sospetto che fosse più seria la cosa.
Sono sempre stato molto realista quasi ad una passo dal pessimismo.
Inoltre facevo i confronti con i sintomi, imparando un nuovo termine “ippocratismo digitale” praticamente le dita a “bacchetta di tamburo” oppure unghia a "vetrino di orologio", associate alla fibrosi polmonare idiopatica.

E io le avevo così non ricordando però da quanto tempo.
Sono andato anche a riguardare tutte le foto vecchie ma come mi fece poi osservare il Professor REA, le persone non si fotografano le dita....e infatti era vero.
Tolte le foto del matrimonio in cui si intravedevano discretamente ed erano ancora normali (era il 1996) non ho trovato, tra tante, una foto in cui si vedessero nitidamente nel corso degli anni successivi.
E come ogni bravo medico mi sono comprato l’attrezzatura su internet…il saturimetro; un aggeggio che infili nel dito e ti dice quanto ossigeno hai nel sangue.
Nell’ottobre 2007 i miei valori erano 97 a riposo e per effettuare il walking test, poiché era sceso a 86, mi correggevano con 4lt/min di ossigeno.
Ero medico di me stesso….sempre su internet, sempre a monitorarmi a studiarmi notando nei mesi i valori scendere.
Però non trovavo quello che cercavo, qualcuno che avesse scritto il diario della malattia, i valori che aveva giorno per giorno, mese per mese.
Soprattutto nulla, nell’estrema eventualità, che parlasse del trapianto di polmoni, di qualcuno che raccontasse che lo aveva fatto e che stava bene.
Solo dati scientifici, statistiche…”sopravvivenza a 5 anni del 50 – 75%". Cosa voleva dire?
Che comunque più di cinque anni non si sopravvive con il trapianto?
Allora mi tengo la malattia
Avevo bisogno di confronti, di conferme e di smentite
E intanto l’effetto del cortisone iniziava a mostrarsi, non in termini di guarigione, ma con tutte le controindicazioni possibili, dall’appetito al nervosismo alla classica “faccia di luna”.
Però non avevo più dolori reumatici, anzi, mai stato meglio sotto quell’aspetto.
Ma il tempo passava e i valori scendevano…….96, poi 95, fino a 94 nel novembre 2008.
E io continuavo a lavorare e a non parlarne con nessuno.
La mia vita era diventata una misurazione continua, dai respiri che devono essere circa 22 al minuto, alle scale che facevo analizzando se lo sforzo per salirle era sempre uguale.
Peccato che avevo preso la strada dell’esaurimento nervoso, scenate, pianti disperazione.
Mia moglie invece no, dopo i primi momenti di assestamento iniziava a farmi forza ripetendomi con dolcezza e a volte con rabbia in relazione al mio stato d’animo che io avevo una possibilità, che il pneumologo era stato chiaro.
Avevo stima e fiducia del pneumologo, ma mi sentivo preso in giro….
Persino mia moglie, pensavo, dice così per nascondermi la verità…forse sa qualcosa ma non mi dice….
Impossibile…non c’è speranza perché non trovavo nulla su internet di quello che volevo.

Ma ora capisco che se anche avessi trovato quello che cercavo non sarebbe servito a nulla perchè ogni persona e ogni caso sono a se e non paragonabili, sopratutto per persone che non si intendono in materia.