C’è poco che possa dire di questa malattia che non sia facilmente reperibile su internet ma, per riassumerla, ecco un copia e incolla tratto dal web, con i migliori ringraziamenti all’autore:
Si tratta della malattia respiratoria rara più frequente in Italia. E' caratterizzata dalla deposizione di tessuto connettivo o “cicatriziale” nei polmoni: in pratica il tessuto polmonare sano viene sostituito da quello connettivo. Questo impedisce l'ossigenazione del sangue.
Le cause
Probabilmente si tratta di una malattia genetica, ma non è ancora stato identificato il gene responsabile.
E' possibile, inoltre, che abbia una relazione con il tabacco: il 60% dei malati fuma o ha fumato.
Chi colpisce
La fibrosi può manifestarsi a qualsiasi età anche se i più colpiti sono la quinta e la sesta decade. Il rapporto maschi-femmine è di solito 1,5-1 con una lieve, ma non certa, prevalenza degli uomini.
Come si manifesta
I sintomi più comuni sono tosse secca e stizzosa e mancanza di fiato lentamente progressiva (per esempio all'inizio si avverte questa sensazione mentre si corre, poi mentre si passeggia, poi durante una breve camminata). A questi possono accompagnarsi febbricola e stanchezza.
E questa è la malattia, che lentamente ti toglie fiato e forze.
Difficile per chi sta bene immaginare una persona che fa fatica a vestirsi che ha affanno per alzarsi dal letto e non può prendere in braccio o giocare con i propri figli ma è costretta a girare sempre attaccato a tubo di ossigeno 24 ore al giorno.
E tutto questo ti porta alla morte, per crisi respiratoria o problemi cardiaci.
Dimenticavo: ... io non ho mai fumato!!!
E se voi lo fate, permettetemi di dirvi : smettete di fumare.
Forse come nel mio caso non fa differenza ma non avete idea quanto sia buona l'aria pura....io non la ricordo più, ora so solo che sapore ha l'ossigeno medico.
Per quello che riguarda la malattia, riporto una frase che racchiude la triste e diffusa realtà in merito alla conoscenza della malattia da parte di molti medici.
E' il racconto di una ragazza che ha perso il proprio papà e, tra le tante cose, scrive " se parli difibrosi anche con qualche dottore lo vedi annuire e ascoltare come se stesse imparando una cosa nuova....e ti cadono le bracccia e le umiliazioni sono tante, "
Purtroppo è vero, in molte realtà ospedaliere "comuni" la malattia è poco conosciuta pertanto credo sia di vitale importanza affidarsi subito a centri specializzati, almeno per le prime diagnosi e successivamente per avere l'indirizzo del centro più adeguato.
Stò raccogliendo testimonianze di persone che purtroppo hanno perso tempo prezioso in maniera allucinante, per colpa di medici che non conoscono o sottovalutano la malattia, sia medici di base che specialisti o, come sarebbe il caso di dire "pseudo specialisti".
Forse non avrebbe fatto la differenza perchè subentrano anche problematiche diverse, però è indubbio che non avendo tanto tempo a disposizione è utile perderne altro.
ATTENZIONE: oggi giorno tutti noi temiamo una sola parola: tumore.....
Ma la fibrosi non è da meno, il fatto che non sia un tumore non vuol dire che ti da la possibilità di curarla....
Ho saputo e letto di persone che alla diagnosi "fibrosi polmonare" hanno tirato un sospiro di sollievo perchè non era tumore....
A me non è successo perchè, come mi hanno ipotizzato che poteva trattarsi di fibrosi, cercando su internet ho subito letto i devastanti effetti.
Bisogna saper interpretare i sintomi, far accendere il piccolo campanello di allarme se notiamo il nostro corpo reagire diversamente.
Io non l'ho fatto...ho tossito inspiegabilmente per tanto tempo e il mio medico diceva "è bronchite" supportata dal fatto che svolgevo attività lavorativa all'aperto....
Bastava un pò di scrupolo in più..... da parte mia forse ma sopratutto da parte di chi ha studiato la materia e se ne stà seduto dietro una scrivania e non spende denaro, anzi lo guadagna, se ti perscrive degli accertamenti.
Il problema è che noi pazienti ci "fidiamo" e fino a che non ci sono passato non me ne rendevo conto.
Ti accorgi della differenza quando capiti sotto medici competenti che ti fanno tutti gli accertamenti per venire a capo di un problema, che non lasciano nulla al caso, che cercano risposte a quesiti.
Sperando non sia troppo tardi.....