Fibrosi Polmonare Idiopatica
Le battaglie...
Sono consapevole del fatto che se non ci sarà il trapianto allora la malattia vincerà la guerra.
Ma le battaglie quotidiane voglio combatterle e poterle vincere, sicuramente non tutte ma molte.
Almeno finchè ne ho le pur minime forze e sapendo che questa malattia mi porterà steso in un letto.....
Poi saranno ricordi, ma per ora vi assicuro che è una grande soddisfazione poter dire "ce l'ho fatta" pur rendendoti conto che stai parlando di azioni che un bambino svolgerebbe senza fatica....
Difficle non ricordare il giorno che mi hanno consegnato le bombole di ossigeno, il loro ingresso in casa mia, a segnare il confine tra la salute e la malattia. A violare profondamente una intima privacy.
Come una doccia fredda ti rendi conto che le cose stanno cambiando, che la tua vita stà cambando e inizi a mettere il cuore in pace e ad accettare di stare attaccato ad un tubo.
Ancora l'idea non era focalizzata al pieno perchè potevo stare senza, ma nei giorni a seguire e brevemente le cose degenerarono e mi ritrovai sempre in compagnia del tubo.
All'inizio capisci come si può sentire un cane legato, agli strattoni che riceve quando il guinzaglio si impiglia.
Poi ti abitui, lo risolvi con un fermaglio attaccato alla maglia afare da sicurezza in caso di..strattoni.
E odi il tubo...ovviamente.
Ma è un odio-amore perchè comunque sai che quelle bombole ti aiutano a vivere di più e allora te le fai andare bene.
Il difficile è spiegarlo ai propri figli......
Agli amichetti che vengono è facile, gli dici che sono i cugini di R2-D2 di Guerre Stellari - ma loro sono piccoli e non lo conoscono.....
Tutte le persone che mi sono accanto, proprio per il bene che provano e per il dispiacere di quanto stà accadendo, mi esortanto ad uscire mi danno la forza e l'aiuto per vivere quasi nella normalità.
Ma è inutile negare il disagio di uscire per strada con un tubo attaccato al naso.
Non è vergogna, perchè non c'è vergogna in una malattia.
E' disagio
E allora cerchi di cammuffare il tutto e scopri che la necessità aguzza l'ingegno, ma anche la disperazione lo fa...
Ecco i miei compagni di viaggio: Le bombole grandi e lo stroller
E per vincere il disagio, cercare di vivere nella normalità queste sono due soluzioni che ho creato per mascherare il tubo: gli occhiali e la maschera per il mare.
E grazie anche al contributo di Elis ache ha creato all'uncinetto una borsa per portare discretamente lo stroller.
Ho creato questo sito nella speranza di poter essere di aiuto a chiunque si trovi malauguratamente in questa condizione e anche fosse una sola persona per me è un successo.
Se sei arrivato a leggere fino qui, oltre al mio ringraziamento devo chiederti una cortesia....
Divulga questo sito, non pensare non sia importante,
casomai lo cestineranno.
Ma forse a tua insaputa c'è qualche amico tuo che stà vivendo questo dramma.
Ma mi rivolgo anche a chi già c'è passato.....aiutiamo gli altri facendo conoscere le vostre storie.
Grazie...